Una mirada al síndrome de Down

El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha elegida por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para aumentar la conciencia pública sobre esta condición y recordar la dignidad inherente, la valía y las importantes contribuciones de las personas con esta alteración genética.

Con lo anterior en mente, es preciso señalar que cada vez son más las personas con síndrome de Down que toman la iniciativa de su desarrollo. Creando y viviendo sus propios proyectos de vida, ganan una mayor participación en la sociedad y, para que esto ocurra, el apoyo de las familias y de los profesionales de la salud es fundamental.

Sin embargo, aún existe un considerable número de personas que tiene una idea preconcebida y, en ocasiones, equivocada sobre este síndrome.

¿Qué es el síndrome de Down?

Se trata de una alteración genética. En ella, la persona tiene 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. La mayoría de los casos tiene una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”. Se desconoce cuántos factores están relacionados con esta alteración cromosómica, sin embargo, se sabe que la edad de la madre es un factor que incrementa el riesgo: las mujeres que se embarazan a los 35 años o más, tienen mayor probabi- lidad de tener un bebé con síndrome de Down.

Tener una copia extra cambia la forma en que el cuerpo y el cerebro del bebé se desarrolla, es por esta razón que este padecimiento tiene efectos sobre las caracte- rísticas físicas, la salud y el aprendizaje.

La temida incertidumbre

Muchos padres sienten miedo o incertidumbre cuando conocen que su hijo sufrirá el trastorno genético. Piensan que el pequeño no podrá ser feliz, ni llevar una vida normal. No obstante, estos niños pueden hacer la mayoría de las cosas que hace cualquier otro, como caminar, hablar, vestirse e ir solo al baño, aunque por lo general comienzan a aprenderlas algún tiempo más tarde.

Eliminemos los prejuicios

Es cierto que no todas las personas con síndrome de Down han vivido con tanta fuerza los efectos de los prejuicios asociados con esta alteración cromosómica, pero es posible que la mayoría han sufrido en menor o mayor grado algún tipo de discriminación, la cual afecta su derecho a la educación (por la creencia muy extendida de que no aprenderán nada), a la salud (por la falta de adecuación de los servicios tanto privados como públicos), a la inclusión social (por una mirada que distingue, que segrega, que menoscaba) y al aspecto laboral (por la idea equivocada de asociar la discapacidad con la incapacidad).

Si no se vencen los prejuicios, los estereotipos y estigmas que aún existen en la actualidad respecto a las personas con síndrome de Down, los logros –muchos o pocos– que se han alcanzado en los diversos ámbitos (como, por ejemplo, la apertura de la primera clínica especializada en la atención de pacientes con este síndrome en México y América Latina, localizada en la Ciudad de México), carecerán de utilidad y perderán todo sentido.

Una sociedad que aspire a ser inclusiva nunca conseguirá la integración plena si no trabaja de por medio en un plan que modifique la percepción social de la discapacidad, que implica la aceptación de la diversidad y en donde un cromosoma extra no nos desiguale en dignidad y en derechos.